英文标题:
Consensus-based guidelines for the provision of palliative and end-of-life care for people living with epidermolysis bullosa
出处:
Orphanet J Rare Dis.2023 Sep 4;18(1):268.
摘要:
遗传性大疱性表皮松解症(EB)是一种罕见的遗传性皮肤和粘膜易碎性疾病,本文主要针对大疱性表皮松解症患者的姑息治疗和临终关怀提供共识指导,以减轻所有EB患者的痛苦并改善其生活质量。
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